Prevenzione, informazione e la necessità di reparti ed enti dedicati.

Quando si parla di cancro, raramente si parla di tumore negli adolescenti e nei giovani adulti (13-24 anni). Raramente i giovani pensano che il cancro possa colpire anche loro, invece in Italia mille ragazzi e ragazze fra i 15 e i 19 anni si ammalano di tumore ogni anno.
L’informazione e la conoscenza del proprio corpo sono alla base di tutto.
Ci sono cinque sintomi che sono la spia del cancro nei giovani. È necessario che i medici di famiglia, i genitori, gli insegnanti imparino a riconoscere questi sintomi ma i primi a doverli imparare e memorizzare sono proprio gli adolescenti e i giovani adulti.
I cinque sintomi sono:

– dolore (che non passa con gli antidolorifici)
– gonfiore o eccessiva sudorazione
– estrema stanchezza (per esempio si possono riscontrare serie difficoltà a restare svegli)
– forte perdita di peso
– cambiamenti dei nei

Tutti i sintomi s’intendono di durata prolungata e senza spiegazione razionale. Se hai anche soltanto uno di quei sintomi, recati immediatamente dal dottore e insisti per sottoporti a degli esami specifici. Una diagnosi corretta fatta per tempo, non solo salva la vita, ma può proteggere da effetti collaterali altrimenti evitabili, frutto di trattamenti molto più aggressivi di quelli cui il giovane paziente sarebbe stato sottoposto in caso di una diagnosi ottenuta in tempi più brevi; quindi parla francamente con il tuo medico, menziona tutto ciò che ti preoccupa, anche quello che ti sembra irrilevante e non sentirti in imbarazzo, ne va della tua vita.
Ma che cosa vuol dire ammalarsi di cancro durante l’adolescenza? Se ricevere una diagnosi di cancro è terribile per tutti, lo è specialmente per gli adolescenti. I giovani infatti sono impegnati con lo studio, le uscite con gli amici, lo sport e i divertimenti e, spesso improvvisamente, la loro vita cambia con l’arrivo della diagnosi. Tutti i loro progetti devono essere rimandati a data da definire, spesso devono smettere di frequentare la scuola e devono continuare gli studi dall’ospedale, il loro fisico cambia (sia dal punto di vista dell’immagine, sia per quanto riguarda la debolezza che impedisce loro di prendere parte ad attività cui erano soliti dedicarsi prima della malattia). L’adolescente, inoltre, si trova in un momento particolare della sua vita, nel periodo che precede il suo ingresso nell’età adulta e sta lottando con le unghie e con i denti per ottenere la propria indipendenza: spesso i trattamenti per curare il cancro – che indeboliscono il corpo – costringono l’adolescente a perdere, seppur temporaneamente, quell’indipendenza tanto bramata.

In Italia, gli adolescenti con il cancro si ritrovano spesso in una “terra di nessuno”: non più bambini, non ancora adulti, solitamente si ritrovano a essere curati in reparti pediatrici o in quelli per adulti, in ogni caso lontani da altri giovani che vivono situazioni simili alla loro.
Nonostante nel nostro Paese ci siano alcuni reparti oncologici dedicati agli adolescenti, purtroppo manca il sostegno completo della nazione e manca un ente benefico che gestisca il tutto, come il britannico Teenage Cancer Trust, che dal 1990 si occupa in toto degli adolescenti con il cancro.

 Il personale di Teenage Cancer Trust tratta i pazienti per quello che sono: dei giovani pieni di vita, e solo successivamente li vede come dei malati di cancro; con ventisette reparti sparsi in tutto il Regno Unito (e altri sette in progettazione) Teenage Cancer Trust diventa una “casa lontano da casa” per i ragazzi e le ragazze con tumore. Le infermiere e i medici sono specializzati nel lavorare a contatto con gli adolescenti e i giovani adulti e nei reparti di Teenage Cancer Trust – allegri e colorati – è possibile ascoltare la musica tutti insieme, chiacchierare con le infermiere, ritrovarsi per una partita di biliardo, proprio come se si trattasse di un centro di aggregazione sociale per giovani e non del reparto di oncologia di un ospedale. Nonostante il dolore e la paura, nei reparti di Teenage Cancer Trust si ride, ci s’incontra, ci si aiuta a vicenda. Per un adolescente non è semplice conoscere coetanei nella stessa situazione e la malattia spesso li fa sentire diversi e isolati dai loro coetanei sani: il cuore di Teenage Cancer Trust sta proprio nel favorire l’unione fra giovani con il cancro, per far capire loro che non sono soli. Oltre ad avere reparti che favoriscono l’unione e gli scambi fra i pazienti, Teenage Cancer Trust organizza l’evento “Find your sense of tumour” che permette a oltre trecento giovani con il cancro, provenienti da tutto il Regno Unito, d’incontrarsi, confrontarsi e stringere amicizie. L’ente benefico si occupa anche della ricerca, della formazione di personale medico specializzato nelle cure degli adolescenti, di offrire supporto e informazione a parenti e amici, di supportare emotivamente e psicologicamente gli adolescenti colpiti da tumore, di organizzare eventi (molti in grande, spesso con il supporto di celebrità) per la raccolta fondi, ecc…
Probabilmente avete già sentito parlare di Stephen Sutton, il diciannovenne inglese con cancro terminale – morto il 14 maggio 2014 – che ha vissuto al meglio gli ultimi anni della sua vita, ricordando a mezzo mondo che cosa conta davvero e raccogliendo oltre quattro milioni in favore di Teenage Cancer Trust; quella di Stephen Sutton è solo una delle storie di questi fantastici ragazzi che, nonostante si ritrovino ad affrontare il cancro, non smettono di sorridere e d’ispirare la gente!
Penso che sia necessario che anche in Italia si cominci a parlare seriamente del cancro negli adolescenti, perché purtroppo accade che anche i giovani si ammalino di tumore, e questi giovani necessitano di tutto il supporto possibile, non solo medico, ma anche emotivo, psicologico e sociale.
Secondo le stime di Teenage Cancer Trust più dell’80% dei giovani fra i 13 e i 24 anni sopravvive per almeno altri cinque anni dopo la fine delle cure.
Si può sopravvivere al cancro.
Si può vivere con il cancro.
Questa è la frase chiave: essere malati di cancro non significa dover rinunciare a essere un’adolescente, a sentirsi ed essere vivi. Ricevere una diagnosi di cancro non significa necessariamente ricevere una sentenza di morte. Se solitamente la stampa racconta le storie di chi non è riuscito a sconfiggere il tumore, è anche vero che ci sono tanti piccoli, grandi eroi che hanno vinto la loro battaglia e che vogliono aiutare gli altri, sia raccogliendo fondi in favore di enti benefici, sia raccontando la propria storia per infondere fiducia e allegria negli altri giovani che stanno ancora combattendo contro il cancro.

L’informazione è alla base di tutto: conosci il tuo corpo, esaminalo almeno una volta la settimana (per esempio, alla ricerca di eventuali gonfiori) e se noti dei cambiamenti inspiegabili nelle tue abitudini (come grave perdita di peso, serie difficoltà a dormire), oltre agli altri sintomi citati all’inizio dell’articolo, insisti per ottenere una diagnosi. Non si tratta di ossessionarsi riguardo al cancro, ma di essere consapevoli del proprio corpo e della responsabilità che hai verso te stesso e verso i tuoi amici.
C’è ancora moltissima strada da fare qui in Italia perché ci si renda davvero conto di come si sentono gli adolescenti con un tumore, di quanto sia necessario offrire loro una “catena di sostegno e salvataggio” in cui possano sentirsi vicini a dei coetanei nella loro stessa situazione, trattati come i giovani che sono, non come adulti o come bambini.
Questo è un diritto che spetta a ogni singolo adolescente malato di tumore.
La mia speranza è che, in un futuro non troppo lontano, l’Italia potrà veder nascere un ente come Teenage Cancer Trust, è che ognuno di noi s’impegni nel suo piccolo sia per donare in favore dell’ente benefico inglese, sia per sensibilizzare gli altri (amici, parenti, compagni di scuola, studenti) sui sintomi che fanno la spia del cancro nei giovani e su uno stile di vita sano e attivo come forma di precauzione.
Conoscere il proprio corpo per riconoscere i sintomi del cancro e sorridere, nonostante tutto, prendendo gli insegnamenti dei ragazzi e delle ragazze che lottano quotidianamente contro il tumore: godersi la vita al massimo, vivendo intensamente ogni singolo momento, trasformando le proprie esperienze negative e difficili in un punto di svolta attraverso il quale poter fare qualcosa per aiutare gli altri.

Per effettuare una donazione libera, veloce e sicura in favore di Teenage Cancer Trust, questo è il link alla mia pagina di raccolta fondi su Justgiving:
https://www.justgiving.com/Rebecca-Domino

Questo è il link per leggere la mia intervista a Shelbee, diciannovenne inglese che ha sconfitto un raro tumore alle ossa e che è stata curata in uno dei reparti di Teenage Cancer Trust:
http://rebeccadomino.blogspot.it/p/rebecca-intervista.html

Rebecca Domino (autrice del romanzo “Fino all’ultimo respiro”)

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